Per il sociale

Dedichiamo questa pagina del nostro sito alle associazioni che svolgono attività di beneficenza e con le quali in questi anni abbiamo attivamente collaborato come vorremmo farlo in futuro. Dedicate un po del vostro tempo per capire l' importanza del lavoro di questi volontari, se vi è possibile sosteneteli e magari fatene parte.

 

Pozzuololoandia

SLA Staffetta

 ASLA

 

La storia di Asla Pordenone trova le origini nel 2011 ma mette le radici già dal 2008 …

Mi scontro indirettamente con la Sla che colpisce Piera ( mia madre ) nel 2003 , e ad un tratto il mondo ti cade addosso e non sai più cosa fare, assieme alla tua famiglia , che si trova spiazzata e inerme davanti ad una patologia che non conosce cura …Presi dallo sconforto e preoccupati per Piera cominciamo a cercare soluzioni in tanti ospedali, ma tutti ripetono la stessa cosa .

Signor Roveredo ci dispiace ma per sua moglie non esiste cura…Devastati da questa “sentenza di morte” ( io l’ho sempre chiamata così ) abbiamo cercato in internet e finalmente è uscita una associazione di Padova di nome Asla onlus legata all’ospedale universitario di Padova élite nel triveneto per la ricerca scientifica e con un centro del motoneurone .

Da lì inizia la mia storia con Piera che da subito comincia a viaggiare ogni mese da Montereale Valcellina a Padova per visite e monitoraggio della malattia ….. solo questo si poteva fare al tempo .. la medicina non aveva risposte .

Da lì inizio la lotta per Piera e mi dico;

Se la medicina non può andare oltre , io farò di tutto per rendere normale e dignitoso il decorso ma soprattutto la vita che resta a mia madre.

Comincio a correre in solitaria per tutta l’Italia facendo 80/90 km al giorno , nei paesi nelle città , nelle scuole nei teatri nei comuni , a rimuovere le coscienze e nutrire la speranza , sensibilizzando tutti a spingere per la ricerca scientifica e raccogliere fondi, per i malati di sla. Trovo grandi riscontri , creo un movimento che si chiama “Una Corsa Contro La Sla” e avvio l’associazione Asla sezione di Pordenone e oramai conosciuto per le mie maratone spingendo da solo, Piera e altri malati di Sla, comincio a creare con il mio gruppo asla pn, una serie di aiuti speciali , e grazie ai fondi raccolti , riusciamo a trovare una convenzione con l’ospedale di Pordenone, portando supporti psicologici , terapiste occupazionali, logopedisti, fisioterapisti e visite neurologiche gratuite anche a domicilio per i malati . Un malato di sla coinvolge tutta la famiglia e cambia totalmente lo stile di vita in maniera drastica e se non ci occupiamo della famiglia, non ci sarà scampo.

Ecco perché è importantissimo il supporto psicologico in primis… per l’accettazione, per l’equilibrio, per la speranza , per la vita che rimane. Noi che stiamo bene possiamo scegliere di fare tutto quello che vogliamo , ed esaudire ogni nostro desiderio, mentre un malato/a di sla , non può scegliere…. Ed ha soltanto un desiderio… quello di guarire .

Ed è per questo che creiamo questi eventi solidali , corse staffette , serate informative su tutto il territorio del FVG e siamo anche iscritti all’albo regionale delle associazioni onlus come Asla Pordenone.

Ho fatto una promessa a Piera che dal 2016 ci ha lasciato dopo 13 anni di malattia ( diagnosi iniziale di vita 2 anni ….) che avrei continuato a correre e spingere i malati finché avrò fiato… e manterrò questa promessa, perché grazie a tutto questo assieme a mio padre e mia sorella, siamo riusciti a regalare 11 anni in più a Piera, vivendoli con dignità e determinazione, ma soprattutto portando un esempio di voglia di vivere al mondo intero .

Grazie di cuore all'Asd Niu Team e tutto lo staff, per questa bellissima opportunità dal nome :

S….LA Staffetta dei Castellieri 3x1 ora

Pozzuolo del Friuli che porterà grazie ai fondi raccolti, un sorriso di speranza nel volto di tutti i malati di sla.